¿Cómo permanecer indiferente ante su desdicha?, ¿ante su sentimiento de culpa?, ¿ante su soledad? ¿Cómo cerrar los ojos cuando esas madres tropiezan con las miradas de los otros, encuentran la frialdad de las técnicas médicas, o chocan con las reglas complejas y rígidas de la administración? ¿Cómo no entender su necesidad de ser comprendidas, sostenidas, reconfortadas ¿Por qué no responderles?
Jeanine Levy.
EL PANORAMA.
Uno de cada 40 bebés nace con una discapacidad, estudios realizados desde hace tiempo en el Hospital Infantil de México y luego en otros hospitales, evidencian que hasta el 33% de los pacientes hospitalizados y el 25% de los niños nacidos sufrían de diversas condiciones de discapacidad 67,000 casos de malformaciones congénitas, 12,000 casos de parálisis cerebral infantil,2,400 casos de sordera congénita etc
Alrededor del 40% de estos niños reciben una atención tardía en los servicios hospitalarios, el 80% de las madres de hijos con retardos severos no recuerdan haber sido informados ni oficial, ni oportunamente acerca de esta situación.
La mayoría de las madres de los niños con discapacidad emprenden encomiables luchas y peregrinajes en soledad, empezando con un sistema de salud deficiente el cual no está preparado ni siquiera para brindar atención oportuna al hijo y mucho menos atención psicoterapéutica a sus padres.
Generalmente la discapacidad del hijo es vivida desde el anonimato, pocas veces las madres cuentan con un espacio oportuno para expresar su sentir acerca de la discapacidad del hijo, muchas de ellas ni siquiera saben a ciencia cierta si lo que le dicen es verdad o bien desconocen por completo el diagnóstico del hijo, llegando a pasar incluso años.
EL IDEAL CUESTIONADO
Un momento emblemático de la maternidad es el amamantamiento del hijo, por este medio se establecen las bases que refuerzan el vínculo afectivo entre ambos.
Existen ocasiones que este acto en el niño con discapacidad se torna complicado debido a su condición se le dificulta llevar a cabo acciones motrices reflejas como la succión, presentando serias adversidades al momento de ser alimentado.
El niño al no lograr saciar su hambre muestra una elevada irritabilidad expresada a través de un llanto constante que termina por agobiar y frustrar a la madre, tensando la relación y el estado anímico de la mujer; aspecto que se agrava si se tiene en cuenta los malestares propios del puerperio.
Ante esta situación muchas mujeres comienzan a ver mermados elementos básicos de su autoestima, llegando a cuestionar su función no solo como madre sino como persona y sobre todo como mujeres al no poder realizar acciones que se creen “simples y naturales, propias del género”.
CUANDO LA PAREJA SE SEPARA.
Otro elemento importante a considerar, es la búsqueda de explicaciones y los constantes cuestionamientos sobre las posibles causas que originaron la discapacidad en el hijo, provocando que muchas parejas se recriminen entre sí por este hecho.
En las entrevistas realizadas a madres de familia separadas, al cuestionarles si alguna vez hablaron de lo que para cada uno significó la discapacidad del hijo refirieron que nunca “se dio el tiempo suficiente”.
Las causas por las que una pareja se separa son muchas y cada una de estas resuelven o no a partir de una historia contada antes de la llegada del hijo con discapacidad, hay parejas que deciden permanecer juntas sin que precisamente exista un vínculo afectivo de por medio o hay quienes deciden separarse , incluso deciden abandonar a la familia.
El abandono de la pareja, que por lo general viene del hombre, aunque no siempre es así, ocasiona una serie de eventos difíciles de superar tanto en lo económico, social, laboral y familiar ya que por lo regular es común observar la intervención de los demás miembros de la familia en la dinámica, se hacen presentes los padres de algún miembro de la pareja, quienes si bien resultan un apoyo fundamental, también terminan adquiriendo roles importantes en la educación de los nietos con discapacidad.
LA ELABORACION.
Si bien es cierto que la crianza de un hijo con discapacidad difiere en comparación a la crianza de un niño “regular”, también lo es el hecho de que muchas mujeres encuentran en esta condición de vida los suficientes elementos que les permita permanecer fuertes y combativas ante el reto de criar un niño con discapacidad, encuentran aspectos de ellas mismas que ni siquiera se imaginaban que podían tener.
El hecho de superar la condición de vida del hijo con discapacidad, no significa dejar de experimentar dolor, frustración, enojo y resentimiento, es curioso que las mujeres que hablan abiertamente del rechazo que en un principio sintieron por sus hijos, son mujeres que al paso de los años aprenden a quererlo y amarlo e incentivan de una forma funcional la independencia y autonomía en ellos, es decir, logran resolver y elaborar el cúmulo de sentimientos y afectos a partir de que logran reconocerlos en ellas mismas, sintiéndose menos culpables o incluso erradicando este sentimiento.
Muchas personas viven empeñadas en mandar a los padres a tratamientos psicoterapéuticos, aunque son necesarios, es importante mencionar que el éxito de cualquier tratamiento depende del deseo de la persona por querer cambiar algo que considera no le hace bien a su vida.
Cabe destacar que no todas las madres de los niños con discapacidad viven perturbadas, en las familias en donde la persona con discapacidad puede asumir su dolencia e integrarse socialmente, no se busca incesantemente la ayuda terapéutica, el llamado de atención es para aquellos mujeres quienes en el establecimiento de la diada madre- hijo ha quedado comprometida su evolución individual.
